RCP Bien-être cancer : des professionnels réunis pour adapter les soins de support à chaque patient

Comment s’assurer qu’un protocole de soins de support reste adapté aux besoins d’une personne tout au long de son parcours face au cancer ? Tous les trois mois, Une Luciole dans la nuit organise une RCP Bien-être cancer. Cette Réunion de concertation pluridisciplinaire rassemble en visioconférence les professionnels qui interviennent auprès des adhérents. En croisant leurs observations avec les retours des patients recueillis par questionnaire, ils peuvent réévaluer chaque accompagnement et proposer de le faire évoluer. Un principe essentiel du protocole Bien-être cancer : proposer des soins de support personnalisés, mais surtout capables de s’adapter à l’évolution des besoins.

Qu’est-ce qu’une RCP ou Réunion de concertation pluridisciplinaire ?

RCP signifie Réunion de concertation pluridisciplinaire. En cancérologie, la RCP médicale permet à plusieurs médecins spécialistes d’échanger afin de définir la stratégie thérapeutique proposée au patient. La RCP Bien-être cancer d’Une Luciole dans la nuit reprend le principe du croisement des expertises, mais uniquement pour coordonner, et réévaluer les soins de support proposés par l’association mais également pour renforcer le travail en équipe des différents professionnels intervenant pour l’association.

Cette distinction est importante.

Selon l’Institut national du cancer, le dossier d’un patient atteint de cancer doit être présenté en RCP lors de l’initiation ou de la modification de son traitement. Cette réunion médicale contribue à définir la stratégie thérapeutique adaptée à sa situation¹.

La RCP Bien-être cancer d’Une Luciole dans la nuit ne se substitue en aucun cas à cette RCP médicale et ne prend aucune décision concernant les traitements du cancer.

Elle en retient cependant un principe particulièrement pertinent : réunir plusieurs expertises pour mieux appréhender la situation d’une personne.
Cette approche pluridisciplinaire trouve tout son sens dans les soins de support.
L’Institut national du cancer rappelle en effet que les soins oncologiques de support font partie intégrante du parcours de soins. Ils accompagnent les patients, pendant et après les traitements, et visent à préserver autant que possible leur qualité de vie physique, psychologique et sociale.²

Pourquoi Une Luciole dans la nuit organise-t-elle une RCP Bien-être cancer tous les trois mois ?

La RCP Bien-être cancer permet aux professionnels des soins de support d’Une Luciole dans la nuit de faire régulièrement le point sur l’accompagnement de chaque adhérent. Organisée quatre fois par an, elle permet de croiser leur regard avec le ressenti exprimé par le patient et, lorsque cela paraît pertinent, d’adapter son protocole.
Lorsqu’une personne est confrontée au cancer, ses besoins ne restent pas nécessairement les mêmes tout au long de son parcours. Ils peuvent évoluer avec la maladie, les traitements et leurs effets secondaires, mais également avec sa situation personnelle, familiale, sociale ou professionnelle.
Fatigue, stress, troubles alimentaires, douleurs, difficultés à retrouver une activité physique, perte de confiance en soi, modification de l’image corporelle, isolement… Certaines difficultés apparaissent, d’autres diminuent tandis que de nouvelles préoccupations peuvent émerger.
Proposer des soins de support personnalisés au début d’un accompagnement ne suffit donc pas. Il faut pouvoir régulièrement se demander : les soins proposés aujourd’hui correspondent-ils toujours aux besoins de cette personne ?
C’est précisément l’objectif de la RCP Bien-être cancer mise en place par Une Luciole dans la nuit.
« Lorsque nous avons construit le protocole Bien-être cancer, nous ne voulions pas proposer un catalogue de soins dans lequel chacun viendrait simplement choisir une prestation. Notre objectif est d’évaluer les besoins de la personne et de pouvoir faire évoluer son accompagnement au fur et à mesure de son parcours », explique Evelyne Barbeau, présidente d’Une Luciole dans la nuit.

Quels professionnels participent à la RCP Bien-être cancer ?

La RCP réunit les professionnels intervenant dans le protocole Bien-être cancer d’Une Luciole dans la nuit. Chacun apporte le regard lié à sa pratique afin de construire une vision plus globale des besoins de la personne accompagnée.
Selon les besoins identifiés, le protocole proposé par l’association peut notamment mobiliser :

L’écoute active ;
La sophrologie ;
La réflexologie plantaire et palmaire ;
L’accompagnement diététique ;
Les soins socio-esthétiques ;
L’activité physique adaptée ;
Ainsi que des ateliers consacrés à des problématiques spécifiques, notamment la sexualité ou le retour au travail.

L’intérêt de la RCP Bien-être cancer est justement de ne pas juxtaposer ces accompagnements.
Un patient peut, par exemple, ressentir une fatigue importante qui limite son activité physique tout en rencontrant des difficultés alimentaires, une baisse de moral ou une perte de confiance liée aux transformations de son corps.
Ces problématiques ne sont pas nécessairement indépendantes les unes des autres.
« Chaque professionnel voit la personne à travers sa propre spécialité. La RCP permet de mettre ces regards en commun. C’est ce croisement qui nous intéresse, car le patient, lui, ne vit pas séparément sa fatigue, son alimentation, son stress ou son rapport à son corps », souligne Evelyne Barbeau.
La visioconférence facilite cette organisation : tous les trois mois, soit quatre fois par an, les professionnels peuvent se réunir à distance pour faire le point sur les accompagnements.
Depuis plus de 14 ans, Une Luciole dans la nuit accompagne en moyenne une cinquantaine de patients chaque année grâce à son protocole Bien-être cancer. Cette expérience de terrain a progressivement conduit l’association à structurer davantage l’évaluation et la coordination de ses soins de support.

Comment la RCP Bien-être cancer permet-elle de réévaluer les soins de support d’un patient ?

La réévaluation repose sur deux regards complémentaires : celui du patient, recueilli notamment au moyen d’un questionnaire, et celui des professionnels qui l’accompagnent. Ces informations sont croisées lors de la RCP afin de déterminer si le programme reste adapté ou s’il doit évoluer ou s’il est pertinent de lui suggérer une nouvelle prise en charge en matière de soins de support.
Dès sa conception, le protocole Bien-être cancer repose sur un principe simple : l’accompagnement doit s’adapter à la personne et non la personne à l’accompagnement.
Lors de son entrée dans le protocole, chaque adhérent bénéficie donc d’un programme construit en fonction de sa situation, de ses besoins et de son parcours thérapeutique.
Mais ce qui est pertinent aujourd’hui ne le sera pas nécessairement de la même manière trois ou six mois plus tard.
C’est pourquoi Une Luciole dans la nuit a intégré une réévaluation trimestrielle à son fonctionnement.

Comment le patient participe-t-il à la réévaluation de son programme Bien-être cancer ?

Le ressenti du patient constitue une information essentielle. Avant la réévaluation, un questionnaire lui permet de faire le point sur son expérience, l’évolution de ses besoins et les éventuelles difficultés qu’il rencontre.
Cette parole est indispensable.
Qui mieux que la personne elle-même peut expliquer comment elle se sent, ce qui lui apporte du bien-être, ce qui reste difficile ou ce qui a changé dans son quotidien ?
Le questionnaire permet notamment de faire émerger :

L’évolution du bien-être et de la qualité de vie ;
Les difficultés qui persistent ;
De nouveaux besoins ;
Les accompagnements perçus comme particulièrement utiles ;
Les changements intervenus depuis la précédente évaluation.

« Nous ne voulons surtout pas décider uniquement entre professionnels de ce qui serait bon pour une personne. Son ressenti doit rester notre point de départ. Le questionnaire nous permet de remettre régulièrement sa parole au centre de l’accompagnement », explique Evelyne Barbeau. « Le patient est le seul à vivre et connaître ses difficultés, effets secondaires, il ne faut jamais l’oublier. Il ne s’agit nullement de décider à sa place, il doit rester acteur de sa prise en charge et nous devons rester à son écoute. »

Quel est le rôle des professionnels pendant la RCP Bien-être cancer ?

Les professionnels mettent en commun les observations recueillies au fil de leurs séances et les confrontent aux besoins exprimés par l’adhérent. Cette concertation permet d’éviter qu’un soin soit envisagé isolément du reste du programme.
Chaque intervenant dispose en effet d’un regard spécifique lié à sa pratique.
La RCP permet de mettre ces différentes observations en perspective et de se poser collectivement plusieurs questions :

Les soins de support proposés correspondent-ils toujours aux besoins exprimés ?
Certains besoins ont-ils évolué depuis la précédente évaluation ?
Une nouvelle difficulté est-elle apparue ?
Quels accompagnements semblent actuellement les plus pertinents ?
Le rythme ou la nature de certaines séances doivent-ils être réévalués ?
Un autre soin de support pourrait-il apporter une réponse complémentaire ?
Comment conserver une cohérence entre les différents accompagnements ?

Pourquoi les soins de support doivent-ils pouvoir évoluer pendant le cancer ?

Parce que le parcours face au cancer est rarement linéaire. La fatigue, l’alimentation, l’activité physique, l’état psychologique, la vie sociale, l’image de soi ou encore la reprise professionnelle peuvent évoluer à des rythmes différents.
Selon l’Institut national du cancer, les soins de support doivent précisément permettre de répondre aux conséquences de la maladie et de ses traitements : fatigue, douleur, difficultés nutritionnelles, troubles de la sexualité, problématiques psychologiques ou sociales, activité physique ou encore image de soi ².
Un programme figé risquerait donc de ne plus correspondre aux priorités de la personne quelques mois après sa mise en place.
Ces réunions permettent un meilleur travail d’équipe, un renforcement des liens entre les différents professionnels, de créer du lien entre les professionnels afin que chacun est une meilleure connaissance de l’activité de l’autre afin parfois de servir de relais auprès du patient et de l’inviter à découvrir un autre soin de support…
Evelyne Barbeau évoque le cas « d’une patiente prise en charge en écoute active (cancer chronique avec métastases) qui évoque ses douleurs, son sentiment de solitude, ses difficultés à se mouvoir. Après échange au sein de la RCP, nous lui proposons une adaptation de sa prise en charge : sophrologie en individuel, activité physique adaptée en visio, rendez-vous individuel en socio-esthétique après évaluation individuelle avec chacun des intervenants professionnels. Elle a repris une activité physique, elle était contente de retrouver du lien, elle participe à nouveau aux séances collectives de sophrologie. Elle a également repris contact avec la diététicienne-nutritionniste. Quelques semaines plus tard, elle m’a confié qu’elle ne se sentait pas légitime à demander davantage d’accompagnement, pensant que d’autres adhérents en avaient davantage besoin qu’elle. »
« Deux personnes atteintes du même cancer peuvent avoir des besoins totalement différents. Et une même personne peut avoir des besoins différents à six mois d’intervalle. C’est pour cette raison que nous réévaluons régulièrement le programme », résume Evelyne Barbeau.
Il n’existe donc ni parcours de soins de support identique pour tous, ni programme qui devrait nécessairement rester le même du début à la fin.
La question posée à chaque RCP reste volontairement simple : ce que nous proposons aujourd’hui est-il toujours ce dont cette personne a besoin ?

Pourquoi la coordination des soins de support améliore-t-elle la personnalisation de l’accompagnement ?

Coordonner les soins de support permet de considérer la personne dans toutes les dimensions de son quotidien plutôt que de traiter séparément chaque difficulté. La RCP Bien-être cancer crée un espace où les professionnels peuvent partager leurs observations, identifier les évolutions et proposer un accompagnement plus cohérent.
Cette démarche traduit une conviction qui guide Une Luciole dans la nuit depuis sa création : accompagner une personne touchée par le cancer nécessite de prendre en compte son parcours dans sa globalité.
Les traitements médicaux restent naturellement du ressort des équipes soignantes.
Les soins de support interviennent en complément pour aider la personne à mieux vivre les conséquences de la maladie et des traitements.

Pourquoi faut-il croiser les différents soins de support ?

Parce que fatigue, stress, activité physique, alimentation, image de soi ou difficultés sociales peuvent interagir. Une vision pluridisciplinaire permet de mieux comprendre ces interactions et d’éviter que chaque professionnel intervienne indépendamment des autres.
La fatigue peut limiter l’activité physique.
Le stress peut influencer le sommeil ou l’alimentation.
Une modification importante de l’apparence peut affecter l’estime de soi.
Les conséquences physiques et psychologiques du cancer peuvent compliquer la reprise professionnelle ou entraîner un repli social.
Chaque professionnel possède son domaine de compétence. La personne, elle, vit toutes ces dimensions simultanément.
La RCP favorise ainsi :

Une vision globale des besoins de l’adhérent ;
Le croisement des compétences des professionnels ;
Une meilleure coordination des soins de support ;
La prise en compte régulière du ressenti du patient ;
L’identification de nouveaux besoins ;
La possibilité de faire évoluer le programme ;
Une plus grande cohérence dans l’accompagnement proposé.

La RCP Bien-être cancer peut-elle modifier le programme d’un adhérent ?

« Oui » précise Evelyne Barbeau. « La possibilité de faire évoluer le programme constitue précisément l’une des fonctions de la RCP Bien-être cancer. Si les besoins ont changé, les professionnels peuvent proposer des ajustements adaptés à la nouvelle situation. Et la force de l’association est sa réactivité, nous sommes capables de nous adapter rapidement aux changements pour répondre au plus près des besoins de nos adhérents ».
Selon les cas, il peut s’agir :

De poursuivre certains accompagnements ;
D’en réévaluer le rythme ;
De privilégier temporairement un besoin particulier ;
De proposer un autre soin de support ;
Ou de faire évoluer progressivement le programme.

L’objectif n’est pas de multiplier les interventions.Il s’agit au contraire de rechercher les accompagnements les plus pertinents au bon moment.

« Personnaliser ne veut pas seulement dire construire un programme différent pour chaque personne lorsqu’elle arrive chez nous. Cela veut aussi dire accepter que ce programme puisse changer. C’est toute la philosophie de notre protocole », rappelle Evelyne Barbeau.

Vous êtes touché(e) par un cancer ou vous accompagnez un proche ? Une Luciole dans la nuit peut vous présenter son protocole Bien-être cancer, les soins de support proposés et les modalités d’accompagnement adaptées à votre situation

Evelyne Barbeau est cofondatrice et présidente d’Une Luciole dans la nuit. Ingénieure de formation, elle exerce pendant plusieurs années avant qu’un cancer ne vienne bouleverser son parcours personnel et professionnel. Après la maladie, elle décide de mettre son expérience au service des autres et complète son parcours par un DESU Information, accompagnement et médiation en santé à l’Université Paris 8.

En 2011, elle cofonde Une Luciole dans la nuit avec une autre femme ayant elle aussi traversé un cancer. Toutes deux partagent alors le même constat : au-delà des traitements médicaux, elles ont manqué d’un accompagnement prenant en compte les conséquences physiques, psychologiques et sociales de la maladie. Elles créent l’association pour permettre aux personnes touchées par le cancer de bénéficier de l’accompagnement et des soins de support dont elles auraient elles-mêmes eu besoin pendant leur parcours.
Depuis plus de 14 ans, Une Luciole dans la nuit accompagne les malades et leurs proches afin d’améliorer leur qualité de vie pendant et après la maladie, notamment grâce à son protocole Bien-être cancer et à des soins de support personnalisés. L’association accompagne en moyenne une cinquantaine de patients chaque année avec l’appui d’une équipe de professionnels spécialisés.

Sources

Institut national du cancer, « La réunion de concertation pluridisciplinaire », mise à jour le 25 juillet 2025.
Institut national du cancer, « Que sont les soins oncologiques de support ? », mise à jour le 1er novembre 2024.